«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»
Личный архив Нины Паршиной
«До женитьбы заживет»
«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь (внутренняя среда организма, образованная жидкой соединительной тканью. Состоит из плазмы и форменных элементов: клеток лейкоцитов и постклеточных структур: эритроцитов и тромбоцитов) льет — а это я просто перешагивала через трубу и незначительно задела коленкой. У обыденного малыша ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.
У Нины прирожденное генетическое болезнь — буллезный эпидермолиз. При всем этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и хоть какое прикосновение может привести к суровому повреждению.
Но девице даже подфартило — у нее локализованная форма — поражения не такие необъятные, и потому не требуется, как почти всем иным клиентам с томными формами, повсевременно ходить забинтованной. А вот колени, лодыжки и некие места на руках у нее повсевременно травмируются, время от времени на коже могут выступать остальные проявления заболевания, также деформированы ногти.
На данный момент Нина не комплексует, а в детстве было труднее. Она рано научилась не разговаривать с людьми, которые «косо глядят» либо молвят противные вещи: «Для чего с ними разговаривать, если есть много остальных людей, добротных?» Но все таки в некие моменты бывало и больно, и грустно.
Личный архив Нины Паршиной
«Время от времени приходила домой и рыдала, – вспоминает Нина. – В детстве было весьма грустно, что я не таковая, как другие, и потому чего-то не могу. Вот ногти такие странноватые, потому, чтоб пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все задумываются, что я заразительная. Хотелось, чтоб просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и гласила: смотри, у меня так же. У матери этот же диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании)».
Предки не «тряслись» над дочкой. Просили, естественно, быть осторожней, но дозволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а в летнюю пору высылали в деревню — уж вот где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А предки смотрели на ее вечно содранные коленки и гласили: «до женитьбы заживет».
До женитьбы, естественно, так, чтоб совершенно, не зажило. Но проще относиться к своим особенностям Нина научилась: «Мне один доктор как-то произнес: ты не „не таковая“, ты — особая. Радуйся этому».
Надгробия, завод, фотосалон и уверенность внутри себя
«Ни у кого, наверняка, нет такового количества школьных фото», — смеется Нина. И в школу, и в институт — она всюду таскала с собой фотоаппарат: «Поначалу пленочный, позже возникла „крутая камера“ 2,4 мп».
Потому, когда в студенческие годы Нина увидела на местном телеканале объявление «требуется сотрудник в фотолабораторию», пошла устраиваться: «Приехала — а это мастерская по изготовлению фото на монументы. Но ничего, осталась, коллектив у нас был весьма радостный — видимо, остальные там и не работали бы».
Так Нина получила свои 1-ые проф способности. А через некое время от красок, которые необходимо было наносить на медальоны, у нее единственной в мастерской на коже началось весьма мощное раздражение. Увидев раны на ее руках, директор посодействовал отыскать наиболее неопасную для человека с таковой индивидуальностью работу — фото на документы. Он же через пару лет, когда женщина уже закончила металлургический институт и работала на заводе, предложил взять в аренду фотосалон.
«У меня возник фотосалон, а лишь через пару месяцев я пошла по-настоящему обучаться в фотошколу», — ведает Нина. Это была авантюра, но семья поддержала.
Личный архив Нины Паршиной
Нина совершенно по жизни авантюрист. Она любит путешествовать, пробовать что-то новое, а еще — через фотографию открывать человека. За час общения в фотостудии она старается создать не попросту прекрасный портрет, а разгадать и показать внутренний мир. Конкретно потому она увлеклась психологией. сессия для модели — это очередной шаг к наилучшему осознанию себя.
Сама Нина делает воспоминание человека умеющего себя слышать и внутри себя уверенного. Но она улыбается: «1-ое — да, пожалуй. А вот за уверенность у меня супруг отвечает». С Сергеем они познакомились еще в институте, встречаться начали позднее, а совместно — скоро уже 15 лет. «Это человек, который поддерживает меня во всех моих сумасшедших начинаниях!» — гласит она о супруге.
Он понимает все индивидуальности супруги, но даже для него некие ситуации бывают стрессовыми: «Я шла по улице в толстых ватных брюках, и на меня дворовая собака кинулась, — ведает Нина. — Брюки не прокусила, а кожа у меня даже под слоями одежки порвалась. Пришла домой, а супруг гласит: нужно срочно двигаться уколы от бешенства ставить! Вот в такие моменты снова думаешь: ну почему со мной все вот так?.. А позже успокаиваешься и понимаешь, что жизнь не завершается на этих ранах длительно заживающих!»
«Ты ее всему научишь!»
Навечно Нине запомнился давнешний вариант, когда просто за справкой она зашла в кожвендиспансер, где незнакомый доктор вдруг заявил: «А вы понимаете, что это моя мама для вас диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) поставила в четыре месяца? Таковым, как вы, не нужно плодиться, а то вылечивай вас позже…» Нина опешила: много ли он ее вылечивал?..
Когда забеременела, негатива от медработников в собственный адресок не слышала. Они просто переписывали диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) из обменной карты и ничего не гласили. Быть может, просто не знали, о чем речь идет.
Два месяца вспять у супругов родилась дочь. Нина с нежностью берет ее на руки: «До ее рождения я не знала, что кого-либо можно обожать так очень. Чувство, которое я испытываю, когда она рыдает, смеется, двигает ручками, не разъяснить и словами не передать!»
Личный архив Нины Паршиной
Пока непонятно, коснется ли девченки мамина неувязка либо нет. Когда Владимира родилась, семья консультировалась в фонде «Малыши-бабочки», единственном в стране занимающемся неуввязками людей с буллезным эпидермолизом. Генетик успокоила Нину, а спецы фонда в хоть какой момент отвечали на возникающие вопросцы и были готовы по мере необходимости оказать помощь.
«Честно, я весьма боюсь и стараюсь пока не мыслить о нехорошем, но время от времени накатывает, — признается Нина. — Малышка родилась чистенькой, и ноготочки у нее есть. Лишь моя мать вспоминает, что и у меня проявления заболевания начались в четыре месяца. Пока ждем и возлагаем надежды, что дочка не станет «бабочкой».”
Бабушка поддерживает и гласит: «Даже если выявится болезнь, ты же выросла и ты ее всему научишь!»
На вопросец, что самое принципиальное она желает передать дочке, Нина отвечает: «Я желаю, чтоб она знала, что самое основное в жизни — это любовь. К для себя, к окружающим, к миру. Но сначала необходимо уметь принимать и обожать себя». И когда она гласит это, не возникает колебаний, что малышка будет расти, постоянно чувствуя поддержку, все освоит, со всем управится и всему научится — в том числе, как ее мать, быть счастливой.
